停奏弱勢哀歌！培力自立翻轉人生

療癒雞不只下蛋 輔助身障者自立又成家

「賺的錢會給媽媽，媽媽再買早餐給我吃…」身心障礙重度等級的阿中，已在黎明教養院樂道作業所參與作業九年，每個月能憑藉負責清掃雞舍、擦拭雞蛋的「噹家好蛋」，或者協助收集蚓糞的「天然蚓糞土壤改良劑」銷售業績，領取平均一千至三千元不等獎勵金，雖然對一般人來說不算多，卻是證明他可以「自立益人」的珍貴報酬。

「你錢拿去吃麥當勞嗎？」「嘸啦」樂道作業所就設置在黎明「向陽園」內，潘添祺主任長期陪伴每位學員，不僅建立深厚感情能夠互開玩笑，更是阿中一路學習自食其力的見證者，他提起阿中媽媽因為需要工作，也希望兒子培養更多自理能力，所以先送往位在花蓮市的愛蓮作業所，參與紙盒包裝、咖啡包裝等代工，「但身心障礙者個性較為固執，全室內的空間壓迫感又較大，只要被教保老師念幾句會覺得委屈，於是轉介到樂道作業所。」

不再過度保護 提升自立技能

每個人有自己的興趣與志向，身心障礙者也一樣，並非全部適合靜態工作，阿中來到樂道作業所後，因為向陽園是從綠自然照顧（Green Care）模式衍生的照顧型農場，允許更多時間待在戶外，潘主任表示「剛開始他喜歡狗又怕被咬，喜歡雞又怕被啄，但比起室內環境，確實更喜歡這裡」，特別是在園藝與動物輔療過程中，不僅學會鬆土、除草、搬運肥料及種植作物，還按照老師指點找到相處之道，敢與治療犬玩耍互動，也敢與療癒雞又抱又親，甚至後續安排清潔雞舍與撿拾雞蛋，都能調整情緒和壓力，順利完成任務。

至於擦蛋及數蛋的包裝環節，由於心智發展不成熟，阿中剛開始有些適應障礙，「但老師協助把流程分成幾步驟，引導按部就班多加練習，就克服困難建立起信心」，潘主任強調依據身心障礙者不同程度給予訓練，經過一段時日終能看見改變，像阿中會不定期癲癇發作，母親原本只願意他從事群體活動，現在已放心他獨力作業，「園區有老師巡視，安全性不成問題，主要是希望不過度保護身心障礙者，透過訓練不斷提升他們的自立技能。」

潘主任再以向陽園正職員工士樺作為例子，雖然身心障礙重度等級不易與人溝通，「可是種植與養殖方法都學會了，農用搬運車也會開，連割草機拆開保養再組回去也不成問題」，尤其他簡單講幾個字，搭配手勢比劃一番，就能教會其他學員，「我才發現身心障礙者可以帶身心障礙者！」所以黎明教養院在獲傳善獎支持籌建的「方舟農場－心智障礙者畜牧培訓中心」，計畫複製並擴大這套培訓機制，幫助更多身心障礙者充實耕種與畜牧職能，進而自立有成投入職場，減少家人照顧負擔並消弭社會刻板印象。

追求生命價值 活出豐盛人生

「與其一直照顧，不如『引路』，提供學習自立與翻轉生命的機會。」落實身心障礙者全人照顧的過程中，黎明教養院執行長梁桂花看見不少成功實例，深知「自立益人」這條路有開拓成縱橫網絡的必要性，因此將向陽園栽種的白蘿蔔與印加果送到庇護工場加工，做成古早味蘿蔔干肉粽或印加果薑黃紅藜饅頭進行販售，企圖建立永續經營模式，以及經由內部轉銜會議，根據接受教養服務、社區服務、職業重建的學員不同能力，轉介到作業所、庇護工場甚至媒合全職工作，幫助他們追求下個階段的成長與成就。

這幾年來為了滿足越來越廣泛的需求，黎明教養院努力擴展職場類別，已經涵蓋加油站員工、賣場清潔人員、小吃店服務員以及洗滌工廠摺衣員等多元面向，並且確保身心障礙者擁有穩定收入之際，也能掌握選擇權與自主權，梁執行長特別提到無法想像有一天會結婚跟當爸爸的麟輝，「曾經媒合到加油站工作了好幾年，後來決定轉換職場環境，今年初加入向陽園正職行列，不是一切都得逆來順受」，而且他在黎明認識的老婆也有工作，兩人過著與一般雙薪家庭無異的生活，共同扛起家計養育兒子，完全自力更生。

無論阿中、士樺還是麟輝，都是小時候進入黎明教養院成為被照顧者，接著經歷一段時間的自理能力、作業技能、社會能力培訓，才不必留在家裡受到嚴密呵護，梁執行長心有所感指出：「看到他們邁向自立，覺得黎明的使命達成了，使命不是掛聯好看而已，要能夠履行落實。」尤其從機構照顧到社區居住，從社區作業所到庇護工場，再從向陽園到方舟農場，組織構架保持可持續發展性，都是想協助身心障礙者發揮最大潛能，活出值得盼望的豐盛人生。

傷友扶持傷友 伸手拉一把重返生活常軌

「學員們一聽到我是槍傷，都驚訝問說是跟人家火拼嗎？不，我是被打的！」愛運動曬得一身黝黑的弘逸，能夠娓娓闡述二十四年前，坐上朋友無照駕駛車輛，在警察攔檢追逐過程中，意外中槍導致脊髓損傷的沉痛往事，其實是經歷漫長十五年的自我否定與懷疑逃避，才走出心理創傷牢籠，接受脊髓損傷潛能發展中心的生活重建與職能訓練，找到活下去的意義。

畢竟受傷時年僅十七歲，活力十足的少年，突然被判定要一輩子坐輪椅，「無法接受又覺得給家人造成負擔，只想一了百了」，於是自殘三次的弘逸，意志日益消沉，連社工到家訪視，不想見也不接受幫忙，一頭栽進網路遊戲世界麻痺自己，轉眼到了三十二歲，意識家人不可能照顧一輩子，該為自己人生負責，「上網搜尋關鍵字找到發展中心，打電話諮詢後，隔天叫爸爸帶我來報到，就決定留下來」，希望像初生嬰兒一樣重新學習認真生活。

不再手心向上 轉為自力更生

「既然來這裡，就不要靠別人。」發展中心作為傷友回歸家庭與社會的銜接橋樑，弘逸在為期兩個半月至三個月的生活重建課程裡，一項項學會獨力移位洗澡如廁、坐輪椅搭乘大眾交通工具、考取改裝機車駕照等自理能力，也在基礎電腦班、心肺體能、壘球比賽等團體生活中，藉由與其他傷友共學、共訓與共遊，緩解情緒壓力以及提升社會適應力。

這股拼勁都被發展中心看在眼底，所以結訓後詢問弘逸是否願意擔任櫃檯總機，矢志不再伸手向家裡拿錢的他，把握機會一做就是兩年，後來因為興起重返校園完成未盡學業的念頭，中心還特地協助他轉任生活重建指導老師，可以白天工作、晚上讀書，七年之間順利取得高中與大學文憑，並在今年被中心晉升為生活重建課副課長。

「弘逸把自己一關就是十五年，但跨出家門後，改變也是一鼓作氣，意志力令我們佩服。」重運處處長謝宜倫正是這樁人事安排的幕後推手，同仁屢屢向她稱道「這步棋下對了」，除了知道弘逸有責任感，能把分內工作做好之外，也因為發展中心成立近三十年來，一直希望站在主動關懷立場，陪伴每位傷友依據潛能與志向實現生涯規劃，「幫助他們在『忘記背後、努力向前』的過程中不會感到孤獨。」

所以不只弘逸，許多傷友都受到發展中心適時關懷與支援，進而邁入下一個人生階段，像與電信公司合作設立的語音客服中心，十八年來媒合給口語表達能力熟練的傷友，有一份穩定的工作收入，另外長期與企業界接洽的林洋彬主任，還與多家傳統產業或科技公司建立就業求職管道，「讓傷友從依賴者變成生產者，從手心向上的人轉為手心向下的人」，充分展現個人存在價值。

要當傷友娘家 給予終身陪伴

然而接受生活重建、職業訓練、就業媒合等服務之後，不是每位傷友能夠像弘逸一樣，剛好在發展中心任職被就近關照，謝處長指出接受中心協助的傷友，平均年紀三〇至三十五歲，但也有十五、六歲受傷出院就來報名，通常每期課程結業，依舊不太清楚如何規劃未來，「就算轉銜到各地協會做後續追蹤，不少人又躲了起來」，無法用生命影響生命，產生互相作伴的良性循環。

因此在傳善獎支持下計畫成立的「個管中心」，林主任希望大幅擴充外展工作能力，一方面藉助同儕輔導機制定期關懷，給予傷友從受傷那一刻起到終老的全人、全程與全家陪伴，另一方面則在既有服務之上串聯創新服務，涵蓋身心、情緒、感情、醫療、學業、職涯等多元面向，「講白話一點，個管中心就是服務中心，歡迎大家隨時回來聚聚。」

由於傷友每個人身體狀況不同、人生階段不同，只要願意產生交集互相了解，就有機會找出需求並滿足需求，林主任舉例：「傷友如果應徵到合適工作，但發現缺少職場應該具備的技能，可以善用個管中心統合多方資源的優勢，找到『先用後訓』的進階職訓課程」，又或者傷友長期坐臥容易引發褥瘡，不知道如何處置時，把個管中心當成諮詢對象，可以得知應該求助整形外科而非皮膚科，避免資訊落差而延誤就醫時機。

目前個管中心先從北部與中部起步，接下來會拓展至南區及東區，最終目標是複製整套Know-How到全台灣甚至離島，藉由跨縣市、跨單位及跨專業的合作網絡，更有效共享資源就近協助傷友，林主任強調：「好是大家一起好，也就是共好！」期許每位傷友懂得善待自己，同時被社會大眾善待著。

培育罕病職人 把興趣喜好變成謀生專長

「喜歡玩電視遊戲，想看懂寫些什麼，所以自學日文，曾經把翻譯的秘技，投稿給雜誌獲採用，自己也很意外。」四歲開始一跌倒容易手腳骨折、必須就醫休養的益群，國小二年級起便沒再上學，開始歷經醫院與住家兩點一線的漫長往返折騰，因此儘管受到家人細心呵護，看著大小腿日益彎曲，不想一再面對痛苦的固定手術，二十三歲時他毅然決定切除雙腿，「不知道到底什麼疾病，只知道靠藥物無法治癒，那就試著接受，認真生活與工作，在家裡做手工藝或接翻譯。」

不自怨自艾是益群的深刻體悟也是透澈覺悟，「截肢之後，明白該為將來的生活做好準備」，認為不需要靠「身體裝飾品」證明自我，他克服跌倒再受傷的恐懼，以及社會投以異樣眼光的擔憂，選擇坐上電動輪椅跨出家門，不僅到運動中心復健、參與身障者聚會，也輾轉結識罕見疾病基金會，得以透過「醫療救助基金」補助部分負擔，讓台大把基因檢體資料送至國外分析，確認罹患全台僅二十四名病例的纖維性骨失養症（McCune Albright氏症候群）。

幫助探索潛能 陪伴走向未來

「益群經常跟我搭檔去演講宣導，他現身說法加上唱一首You Raise Me Up或Amazing Grace，有時候比我講半小時來得有效。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵，一路替自己孩子爭取治療權益與救命機會的韌性拼勁，早已轉化成為幫所有病友發聲、傳遞訴願的神聖使命，不僅四處奔走尋求制度改革，成功催生「罕見疾病防治及藥物法」，更匯聚各方資源與智慧，在有限資源之下創造最大福祉，陪伴病友及家屬走向希望。

包括基金會服務的罕病類別共二六二類，遠超過政府公告的二二八類，展現濟弱扶傾大愛精神，還因為看到病友與家屬身懷不同才藝技能，所以開辦寫作、繪畫與合唱等潛能開發工作坊，一方面提供抒發內心情感的管道，一方面藉此鼓勵探索職涯發展，像合唱班創立時就加入的益群，意外啟發歌唱興趣，除了額外自費上課學習發聲技巧，也與幾位病友組成樂團，剛開始由基金會派遣表演機會，如今已能自行接案，有了穩定工作收入來源。

從關懷服務、育成團體到倡導權益，陳創辦人表示基金會成立宗旨，「無非是期盼病友培養自立能力，進而有個Better Life，尤其早期服務的病友陸續長大，都到了就業年紀」，於是從就業促進服務衍生的「罕見職人方案」，去年輔導幾位擅長縫製拼布包的病友與家人，建立生產品管以及交易銷售SOP，再洽談電商平台上線銷售，同時協助多發性翼狀膜症候群病友惠苹、龐貝氏症病友小潔等繪畫創作達人，將作品製成文創商品或社交貼圖販售，發展出量身打造又多元永續的培力就業模式。

串接多元資源 打開更多可能

當然對基金會來說，建構永續服務網絡，成為病友與家屬重整生活、自立築夢的後盾，做的永遠不只這些，特別是長期與陳創辦人並肩作戰的共同創辦人曾敏傑教授指出：「罕病疾病分布光譜之廣，面對不同困境，我們希望能夠滿足跨病類滿足共通需求。」

因此醞釀籌備歷時十二年，去年已在新竹關西動工、興建進度達九五％的「身心障礙福利服務中心（罕見家園）」，預計推展的八大服務面向，除了在園藝、體適能、營養或遺傳諮商課程中，幫助病友學習到喘息、紓壓、復健、衛教等方法，另外涵蓋農作生產、技藝陶冶、教育訓練等支持性功能，藉此引導進一步獲得職業體驗、職涯探索與串接資源的機會。

如同在陳創辦人擘畫的未來藍圖裡，「可以想像之後，訓練益群等有能力的病友擔任導覽員，在這裡駐唱以及分享生命經驗，或者我們有讀書很厲害、有工作經驗的病友，也可以培訓成為生命講師，幫助社會大眾更了解罕見疾病。」於是家園化身社會教育與社會覺醒的前線基地，病友得以扮演主角，證明並發揮自己的價值。

「雖然家園整體規劃屬於農場型態，但我們走得很前面，會做一些實驗性方案，讓這個空間創造更大動能，或許還會發展出庇護商品，邀請病友跟家人一起參與製作，把他們都從家裡帶出來。」曾教授強調基金會一直做的就是撐起一把傘，能夠進來遮風擋雨的人越多越好，而在家園即將完工的最後一哩路，傳善獎適時給予肯定支持，更有助於堅定信心繼續走下去，替病友打開更多可能性，增進社會參與、實踐理想的能力。

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