今天的日子要怎麼熬呢?
所有努力換來的都是空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕,伏波(丈夫)只是無語的坐在一邊,他的挫折也成了我的挫折!
退休前,我們夫婦都是全職的專業人員,工作需要很大的專注,自然而然就養成相當宅的個性。不過伏波從年輕起,公餘的愛好就比我多,動的方面如爬山、跑步、舉重,靜的方面如園藝、閱讀和看電影,一路走來是動靜兼顧的步入老年。
在伏波失智前,我從未擔心過他退休後要怎麼過日子,更沒想過有一天度日真的有如度年,時間得一分一秒的熬過去。
伏波退休後,如我預期的把時間分配在蒔花、閱讀、爬山與散步之間,相當悠遊的過日子。我因公婆皆逝,獨生女也已成年自立,雖然依舊過著有如陀螺般的生活,但終於得以全心在工作上展開手腳。我們夫妻的共同生活,依舊是我每天7點左右下班、到家後立刻下廚,8點左右開飯、夫妻交談共餐,餐後收拾停當、一同觀劇1小時,然後一天結束。
隨著伏波的失智日益嚴重,不知從何時起,他對什麼事情都不再有興趣,也不再能專注於任何活動,變得終日只是呆坐家中,茫然的注視著窗外。
於是我開始想方設法的找些活動,希望能提起他的興趣,刺激並維持一點他的注意力。
從未想過的人生場景
一開始,我從他原有的愛好著手。但爬山、跑步皆非我所愛,也非我所長,隨侍在側太過辛苦;書報雜誌也再無法讓他凝聚目光。於是我積極的嘗試和他一起做些手腦並用的活動,如律動、植栽、拼圖、摺紙、著色、包餃子等等。
我還試過帶他去社會局專為失智病患而開的社區課程,也試過費用不貲的私人課程,但所有努力換來的都是他空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕,只是無語的坐在一邊。
這些令人萬分挫折的經驗再再的讓我體會,無論文獻中建議的活動如何有益身心,無論活動的設計如何專業與用心,一旦他的病情讓他對外界的事務不再能提起興趣,一旦他對送到面前的東西全部拒絕──一切的努力都是徒勞無功,再好的設計也是枉然。他的挫折也成了我的挫折!
這些活動中,以園藝植栽和拼圖益智遊戲最讓我止不住傷心,因為這兩樣都曾經是伏波熱愛多年的活動。
以蒔花為例,伏波從高中時期就開始喜愛蘭花。有32年的時間,我們住過兩處有院子的房子:當我受配住到老舊的職務宿舍時,他絲毫不以為意,欣然搬入,只因為後院可以種花;11年後,我們遷入汐止山居,他為那超過千盆的蝴蝶蘭澆水、施肥,一盆盆的除蟲,春日更是無比耐心,一盆盆的移出分株,再分別送入新的花盆中;到後來,連授粉也是拿枝毛筆就自己揮灑了。週末則風雨無阻的前往建國花市以花會友,認識了許多志同道合的花友後,甚至多次組團往返台南,去探訪大片的蘭園。
我從未想過有一天,任何園藝活動都不再能引起他的興趣;陽台上的盆栽,搬到他面前也無法讓他多看一眼!
他也一向喜愛挑戰千片的拼圖遊戲,山水風景、世界名畫都是最愛,與嵐嵐(編按:作者的獨生女兒。鄭教授在本書書末提過,希望是由自己擔起照護工作)一起慢慢的拼出大件的作品,更是他最喜愛的親子活動。在我的記憶中,一直有著父女二人埋首大書桌上,一邊拼圖、一邊談笑的畫面;在嵐嵐的記憶中,也有放學回家立刻急忙去察看爸爸又多拼了哪些部分的情景。
曾幾何時,個性內斂又專注力強的他,連10片、20片的幼兒拼圖也不屑一顧了。
到後來,只有說:「來!我們出去。」才能讓他起身離開躺椅。
出門又能做點什麼呢?爬山、跑步都因我無法配合,必須放棄,只剩下散步是每天的活動。但散步也並不能因為他喜愛,日日得以順利完成。
當最喜歡的事物也再無用處
本來出了家門,走一段路就來到美麗的基隆河畔,是散步的好所在。可是還沒去幾次,伏波看著蜿蜒的基隆河就開始出現妄想,說要走到士林去照看他兄長的老公寓,因為公寓裡有白蟻,於是一路前行,不肯回頭;可是兄長並無房舍在士林,房內有白蟻自是無稽,我只能想盡辦法哄他回家。
從此,我不敢再去基隆河畔,於是改變路線,反向走市民大道或忠孝東路,隨著繁忙的車陣及廢氣散步。但這也並不能天天如願,走著走著,他要不就是叫我先回家,他要去與女兒嵐嵐密會;要不就執意去爬山──但嵐嵐在美國,如何密會?附近無山,如何去爬?
於是出門就只能搭乘捷運,輪流去些短途的景點,如國父紀念館、中正紀念堂、南港公園、大湖公園,甚至去貓空搭一趟纜車,或是去碧潭吃一頓午餐,或者乾脆在南港車站前的公園喝咖啡,看行人來去。
我每天費盡腦汁的想些活動,直到有天聽嵐嵐說:「爸爸已經無法記得昨天去了哪裡,所以就算每天去同樣的地方也無妨。」這句話一語點破我的盲點,於是我開始日復一日,經常重複的活動。
因為伏波是多年的影迷,另外一項能讓他出門並維持一些專注力的活動是「看電影」,於是看電影也成了固定的活動。
雖然文獻中並不建議電影、電視這些光影快速晃動的活動,可是伏波只要在電視上看到一再重播的《法櫃奇兵》、《魔宮傳奇》、《聖戰奇兵》等印第安納.瓊斯系列的電影,就會眉開眼笑的觀賞,所以我確定他還是記得一些喜歡的事物的。
我們很幸運的住在南港車站附近,步行即可抵達影城,影城每週五更換影片,於是我們每逢週五的下午就去看一場電影。這件事看似簡單,做起來卻也需費些心思,因為我的目的是希望伏波能多專注於一些連貫性的訊息,所以每到週五上午,我就很認真的上網查詢新片及選片。
我選片的原則是:影片不能太長,怕他坐不住;影片必須在晚飯前結束,以免耽誤了吃飯、吃藥和散步。驚悚片當然不行、動漫引不起他的注意、科幻片不能太離譜、搞笑片絕對讓他坐不住、歌舞片對他是免談、情節太複雜的怕他跟不上、劇情太悲傷的盡量避免等等,總之太吵的、太鬧的、太複雜的、太沉悶或太悲傷的都不行。如此一來,連選電影看也沒那麼容易!
因此,我總是先上網找尋上映影片的相關訊息,並看完每部電影的預告片後,才終於選得一片。
伏波的記憶越來越衰退後,不到吃飯時間或剛吃過飯,就要吃飯;不到就寢時間,就要上床。到後來,為了維持他生活的秩序,不希望三餐無序、日夜顛倒,必須想盡辦法讓他白日不晝寢、夜晚服了藥才上床,真的都得步步為營。
我擔心夜裡自己睡著時,他會一個人出門去,於是每天用各種活動熬到6點鐘吃晚飯、飯後服藥,再熬到7點鐘帶他出去散步,8點鐘回家。
晚飯後的散步已是一天的第二次散步,有時因為天氣太熱,怕他走得大汗淋漓,回家又不肯沐浴,只得坐在公園裡無所事事,熬到快8點時才往家裡走。
但有時由於藥物的緣故,時間還不到8點,他就已昏昏欲睡,這時他的步履也開始不穩,行走時會把整個人的重量倚在我身上,而我就得盡快的把他拖著帶回家。好不容易走回家後,他一屁股坐在第一眼看到的沙發或椅子上,閉上眼睛,怎麼勸也移動不了。
照顧失智家人,如同打仗
於是我和傭人開始在出門前,便謀劃好燈光和動線:出門前就先緊閉窗簾,只打開門燈和走廊燈,再把一杯水和睡前的藥物,放在一進門的餐桌上伸手可及之處。待散步回家,進入門內,一人扶著他換鞋,另一人便把睡前藥和水杯遞到他嘴邊;一待他吞下藥物,兩人立刻牽著他,在一片漆黑中走向只有幾盞頂燈的走廊。沿著走廊把他領到位在走廊底的臥室後,脫衣、上床、關燈、關臥房門,然後全家再也不能有一點動靜。
過日子變成了每天盤算、規劃並時時調整的作戰計畫,每日的目標則是如何殫精竭慮的把時間熬過去,直到將他送上床。這些每天度日的艱困以及所耗費的心力與壓力,真的是如人飲水的經歷,只有每天24小時貼身陪伴、照顧的親人才會如此費心,才能有所體會。
在家照顧失智的親人,幾乎是時時刻刻都會遭逢新的狀況及挑戰。相形之下,周圍親友給出的好心建議,多半是隔靴搔癢,真正承擔照顧者所經歷的困難才是最大的挑戰!
*本文摘自寶瓶文化《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》
鄭秋豫 教授
前中央研究院語言學研究所所長.前特聘研究員
1950年生於台北。1972年畢業於國立台灣師範大學英語系,1981年獲美國布朗(Brown)大學語言學博士。
1982年入中央研究院歷史語言研究所從事學術研究工作,2011年起,任中央研究院語言學研究所所長。2018年自中央研究院語言學研究所,以特聘研究員之職退休。
從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年,並積極參與國際學術服務工作。在口語韻律(Speech Prosody)研究方面,無論是研究方法或研究結果,皆成果豐碩且屢有創見,並發表學術論文多篇,為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知。
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